无肠宝宝在杭医治 不能吃饭没有大便

在人们的生活中，*常见的不过就是吃喝拉撒，但有个叫阿代尔的小男孩，从出生开始，就没有吃过一顿饭、喝过一滴水、拉过一泡屎，这一切都是因为他没有肠子。如今无肠宝宝在杭医*，靠静脉输营养存活。

这个特殊的宝宝，从出生起就一直住在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室里，靠静脉输营养存活，现在已经20个月大了，生长发育**达标，他的体重11公斤、身高82公分，智力发育水平也和正常幼儿**一致。

但是，让人隐隐不安的是，输营养液会对肝脏有负担，尽管目前在浙大儿院新生儿重症监护室所有人努力下，孩子肝功能是健康的，但输营养液长大和肝脏损伤之间毕竟是个时间赛跑。

阿代尔是浙大儿院新生儿重症监护室里五十位医护人员共同养大的孩子，医生们都说，自己就像孩子的“爸爸妈妈”一样。今天，几位医生说的话，让人动容。

新生儿重症监护室程晓英护士长说：“你知道吗，阿代尔睡的小床已经加长了好几次，他很勇敢的活到了现在。孩子*常说的话不是‘爸爸’、‘妈妈’，而是‘阿姨’、‘阿婆’。我们看着他会坐了、学爬了、现在很能干的会走路了。每**，我们都给孩子很多抱抱，孩子也给我们很多笑容。”

浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生说：“阿代尔是中国*例‘无肠宝宝’，我们团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的*疗方案为**孩子健康活到了今天。我们陪伴了孩子一点一滴的成长，我们希望阿代尔有个更好的未来。我们必须尽*大的努力给他*好的医疗，这样才不会有遗憾。”

在今天浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，浙大儿院院长杜立中向来自美国、加拿大**儿童医院的十余位儿科**发出邀请，希望在全球范围内征求适合阿代尔*疗的*佳医疗机构以及*适的下一步*疗方案。

浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生说：“阿代尔是中国*例‘无肠宝宝’，我们团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的*疗方案为**孩子健康活到了今天。我们陪伴了孩子一点一滴的成长，我们希望阿代尔有个更好的未来。我们必须尽*大的努力给他*好的医疗，这样才不会有遗憾。”

在今天浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，浙大儿院院长杜立中向来自美国、加拿大**儿童医院的十余位儿科**发出邀请，希望在全球范围内征求适合阿代尔*疗的*佳医疗机构以及*适的下一步*疗方案。

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怀孕时发现胎儿肠子有问题 父母坚持生下他

阿代尔的爸爸妈妈是外国人，目前在浙江经商。阿代尔妈妈怀孕20多周时，到浙江大学医学院附属妇产科医院做B超，发现胎儿患有胎粪性腹膜炎，这意味着胎儿先天性肠发育不良。思考再三后，阿代尔的爸爸妈妈还是决定让这个小生命诞生。

阿代尔是年三十晚上出生的，年初一凌晨，浙大儿院新生儿外科主任钭金法医师接到了会诊电话。“孩子的肚子胀得圆滚滚的。结合CT图片一看，基本没有正常肠管影像，是严重的胎粪性腹膜炎，有生命危险。大年初一，我到医院里给孩子做了*次手术。没想到，接下去又做了三次手术。”钭医师说。

尽管已有预料，但钭金法医师第一次打开孩子的腹腔时，还是大吃一惊。肚子里就像是一个粪坑，全部是胎粪和钙化斑块，健康新生儿的小肠长有2至3米，而他的小肠仅有临近十二指肠的20厘米空肠，并且炎症水肿明显，血供很差。其余肠管均严重发育不良。

钭金法医师说，小肠如果有30厘米长的话，还是有可能靠自生吸收营养存活，所以第一次手术时，给孩子做了胎粪清除及小肠造瘘术，希望以后再把残损的小肠拼接看看，能拼多长算多长。

阿代尔出生时是5斤4两，手术后降到了4斤，有1斤4两是肚子里没用的胎粪、钙化灶和脓液。这些囊肿脓液把孩子的肠子压得扁扁的，没有发育的肠子粘成像饼一样。

两周后发现，残留的小肠均缺血坏死，剩余结肠也多发性坏死穿孔。不得已，又切除了所有坏死的小肠、结肠，仅剩余十二指肠。这意味着孩子成了一个彻底的无肠儿。

一个月后，噩耗再度来袭，十二指肠又发生溃烂穿孔，胆汁流入腹腔并从切口处流出来，不得已又进行手术，给十二指肠造瘘，将消化液通过管子引流到体外。此后，孩子的腹腔感染问题终于彻底解决了。

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出生后就失去肠子，他至今没喝过一口奶

昨天，浙大儿院滨江院区，20个月大的阿代尔坐在手推车里，胖嘟嘟的脸蛋很是可爱。一见到陌生人，阿代尔害羞地躲到爸爸怀里，不过看到放在地上的玩具，立即跌跌撞撞地跑过来抓;用手机放起《小燕子》的儿童歌曲，阿代尔的两只小手还会随着节奏翻转手腕打拍子，让人忍俊不禁。

和别的孩子不同的是，当时阿代尔的胸口固定有一个泵，泵的大小如女人拳头。泵的一头连着的管子，扎入手臂静脉里。他每天所需的营养液和液体，就靠这个泵和管子输入。

阿代尔包着尿不湿，施丽萍医师说，孩子的排尿功能是正常的。但因为没有肠子，所以没有**，代谢后排泄出来的废液，通过引流管从身体里导出来。

阿代尔从出生后就一直住在新生儿重症监护室里，早已超出了新生儿住院的标准，他睡的床特制加大，孩子爸爸每周都会赶到杭州来看他，带来家乡的音乐让医生放给孩子听。

新生儿重症监护室程晓英护士长说：“阿代尔虽然吃不了东西，但考虑到口腔发育，我们给他买了磨牙棒、牙胶、安抚奶嘴，让他咬。”

现在过了一年了，孩子的变化很大。施丽萍医生说，孩子很聪明，他在监护室里看到医生阿姨的电话响了，马上装做接电话的样子，小胖手放在耳朵上，嘴巴里发出讲电话的声音。

现在阿代尔已经是20个月的大孩子了。除了营养支持以外，也开始面临更多的问题。

*先，因为阿代尔自出生以来一直没有进食，他对食物都不感兴趣，也不会咀嚼。这是医生们很担心的。新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生说：由于长期没有咀嚼的锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会发生松弛，对其语言功能也会有影响。由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比同龄孩子慢，现在只有六颗。尽管通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力，可是效果并不明显。

“从出生到现在，他就没有喝过一口奶，**依赖肠外营养生存，已经生存了20个月，这样的记录在国内乃至全世界都很少见，国内则是第一例。”浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生说。

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不能吃饭、不能喝水 营养全靠定时定量静脉输注

正常人吃进去的食物到了胃里后，被“磨”成浆，然后经十二指肠，进入小肠，由小肠消化吸收营养，食物残渣转化为粪便排出体外。但如果没有肠子，人就相当于失去了能量转化器，此时要想活下去，唯一的办法是定时定量静脉输营养液。

说说容易，做起来真的很难。

浙大儿院新生儿重症监护室主任施丽萍主任医师说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人通过肠子吸收，而小肠是一个智慧的器官，它会按需调整，哪些营养素过多，它会少吸收一些。

为了让阿代尔也能达到这种平衡，我们通过他的日龄、体重，除保证每天蛋白质、脂肪、碳水化合物供给外，严格根据每**营养素的要求，调整营养素的成分、制剂、配比;又根据每天机体所需液体量和十二指肠引流液的多少，调整每天静脉输液量。”

施丽萍主任说，这里面的难点是，怎么保持营养平衡，避免出现某些元素缺乏的情况。还有就是，阿代尔的营养素全部由肠外供给，长期这样的话，存在肝功能损害甚至衰竭的风险。这就对医务人员提出了非常高的要求。

而从长远看，要想继续维持生命提高生活质量，必须设法实施肠内营养。也就是说，唯一的希望是做肠移植。我们国内虽然做过小肠移植，但还没有给这么小的孩子做过。而且相对于心脏移植、肝脏移植等，肠移植在移植手术中是*难的，器官排异的可能性也*大。

可爱的阿代尔 我们尽*大的努力帮他找更好的*疗方案

看着这个可爱的宝宝**天长大，大家都很高兴，也很难过，因为至今为止还没有找到一个很好的办法，来解决无肠这个问题。

昨天，阿代尔的爸爸也向媒体求助，希望能找到更好的*疗方案。

“目前*普遍的方法是做肠移植，但是阿代尔太小了，而且因为他是伊拉克人，出于抗排斥考虑，捐献肠子的*好是伊拉克人。”施丽萍医生说，即使找到了捐献者，阿代尔的年龄也太小了，还不适合马上移植。

“至今为止，国内的肠移植都在成人中做，国外像美国这样医学发达的国家，5岁以下做肠移植生存下来的小患儿没有报道一例。”施丽萍说。

浙大儿院为了阿代尔的事情，先后和美国、法国等多地的**发出会诊邀请，得到的建议都是先不做移植，静待*佳的移植时机。

“肠外营养做到一定时期，都会出现肝损伤的情况，阿代尔也出现过几次，我们通过调整*疗方案，都得到了妥善解决。20个月的肠外营养做下来，至今肝功能都没有损伤，不得不说是个奇迹，也为他等待移植提供了时间。**建议，这样的宝宝可以长大后做一个肝脏和小肠的联合移植。”施丽萍说。

投稿作者：孤芳不自赏46