姓名:张云成
年龄:32岁
病症:进行性肌营养不良症
祖籍:黑龙江
梦想:成为一名作家和演讲家,体现自己存在的价值。
座右铭:有梦拼搏力崭荆棘,无愧苍天赐我今生。
*高兴的事:不必再依靠家人养活自己。
我还没活够
我三岁时被医生诊断出患有进行性肌营养不良症,症状是走路易累易摔倒,左右摇摆,腰和小腿无力,逐渐发展到大腿、上肢、手等,16岁时失去行走能力,现在已**丧失生活自理能力,穿衣、洗脸、吃饭等生活起居**靠家人照顾,全身上下只有头部和右手中指能动,有一点微薄的力气。三哥云鹏和我是同样的病。
随着肌肉一点点萎缩,我内心积压着*大的恐惧,梦想与现实相差得竟那么远,身体每天都在提醒我,在走向可怕的明天。我也曾想到过死,甚至连遗书都想好了,但转念一想,我死了又有什么用呢,不是更加重家人的伤心吗?
再说我那时才只有十几岁,还有许多事想知道。这么一想,我就不想死了,我还没活够。
写书梦让我生命延长
小时候,我对文字很感兴趣,同龄人都已经上学了,只有我还待在家里,可我总是想,别看我在家里,没老师教,照样能学习,而且我认的字还要比你们多。这个信念一直支撑着我,让我一遇到生字就翻字典,还读了不少报纸,在二哥的影响下,我开始记日记,从那时起,我就有一个梦想――在报刊上发表自己的文章。我到处找报社地址,参加各种征文比赛。我那时的梦想是当一个大作家。
写**本书时,我因高烧,拇指失去知觉不能动弹,只能用中指和食指夹着笔写。有一阶段,持续发烧,心跳每分钟140下。后来)听妈妈说,我在昏迷中几次大喊:我不能死,我不能死,我的书还没写完。我自己也被自己打动了,也许我的生命就是为了写这本书而存在的。
被这个世界**了
北京电视台做了一期关于我们的节目后,一家诊所的负责人联系我们,他们正开展一个针对肌病病人的百人百天免费救助活动。在病痛中的我和三哥知道这个消息后,非常高兴,都想来北京,但把我们两个同时带到北京谈何容易。中秋过后的黑龙江,气温骤降,这让我的抵抗力也急转直下,炎症乘虚而入,我承受着双重折磨,此时更渴望健康,这让我坚定了去北京的决心。
2004年10月,二哥一个人带着我和三哥到了北京。刚下*车,因为抬我们上汽车费了些时间,后面不少车都鸣笛,这时,司机大声对他们解释:等一会,车上有两个瘫子。我的心里有种说不出的别扭,那瘫子两个字让我感觉一下被分了类,被这个世界**了,我对自己不方便的身体更加在意,而这些在家时都是被忽略的。
曾五次被迫搬家
*病的三个月,我们兄弟三人被安排住在地下室,除了略有苦涩的记忆外,更有前方的路不知怎么走的迷茫。刚到北京时,没有电脑,等于中断了我的创作。不能写东西,我又能做点什么呢?做饭、扫地、洗衣服,都不能做。突然觉得我存在的价值就那么微乎其微,活在这世上,竟找不到我能做的事,真是一种悲哀。
那时候,心里时常出现这一幕:我和三哥被摆在街边,旁边放着一台录音机,播着我们的故事,录音机旁放着一摞我的书。每当想起这一幕,会马上谴责自己:即使饿死,也不能没有尊严,于是,我又回过头来面对现实。
地下室的租期到了,我们搬到一个更偏的地方,屋子太小,只能放下一辆轮椅。我起来后,三哥只能在外面坐着,晚上再抱进来过夜。这处房子是我们住的时间*短的一处,只有四天。搬到这里的第三天,房东通知我们搬家,说要装修,这显然是借口,二哥和他吵起来,我听见房东说,这不是福利院,让我们赶紧搬走。我心中怒*中烧,冲二哥喊着:别和他说了,明天搬家。
找房子的日子里,二哥想出一个办法,骑自行车跟着开往郊区的公交车走,这样不会找不到回来的路,来去都有指引。我们先后搬过五次家,每一次都是被迫在路上。
别人给的尊严不值*
为了生存,二哥和二嫂卖过菜,送过外卖,替人写过信封,但都不足以养活一家五口。
朋友高伟曾提出过开网店的事,当时我们没太在意,因为当时对电商一无所知,听都没听过。在各种尝试都失败的情况下,我们不得不考虑高伟的建议。
我们的店铺叫鹏成e购,刚接触网店时,觉得既新鲜又摸不着门,发布宝贝、处理图片、填写宝贝信息、评价等这些店铺的基本操作都不会,在高伟的帮助下,慢慢也都琢磨明白了。这一切都只靠**能动的右手中指点击鼠标完成。
在淘宝上有店之后,情况并没有想像得好,很长一段时间没有生意,高伟建议我多在**上发帖、顶贴。那时经常回帖到深夜,手已经冻得冰凉,按动鼠标很吃力,活动也缓慢,眼睛因长时间看着显示器而有泪,用力眨眨,可挤不干净,特别想用手揉一揉。
**笔淘宝交易是我的书《假如我能行走三天》,忽然觉得,我就要通过网店自食其力了,从到处投稿到如今网上开店,我一直没放弃过努力,一个人活着,经济上独立很重要,尤其是我这样的身体状况,没有经济上的独立,就没有人格上的独立,更谈不上尊严,即使有,也是别人给的,而别人给的尊严,是不值*的。
我要体现自己的价值
写第二本书时,我已经没法握笔了,一块洗衣板大小的木板横在轮椅扶手间,上面放着鼠标垫,我将全身的力气通过胳膊传递到右手中指操作鼠标,点击显示器上的软键盘,每天重复这样的动作近万次,每隔15分钟让二哥将我提起来,离开轮椅活动一次,每隔两小时要躺下休息一次,如有感冒发烧,这样的动作就会更加频繁。
我*深的体会是,只要活着就有希望。不得不承认,在痛苦绝望的时候,是一个个并未实现的念头支撑着我,让我能够挺过*灰暗的关口。
如果有一天我的病真好了,**件事是出去走走,再帮妈妈做一次饭。不管怎么说,人生都不该白活一场,好好活着比什么都重要。
随着我病情日渐加重,将来会连这根指头也不能用了,我会用录音的方式继续记录,然后找人整理。我还可以出去做演讲,让更多的人不要放弃梦想,珍惜健康和现有的学习条件,创造精彩人生。也让我在无法写字的情况下,依然能体现自己存在的价值,让我接触、感悟外部世界,对我的作品也有好处,这条路适合我。
投稿作者:孤芳不自赏46
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