2016国际罕见病日是几月几号有纪念日子吗

2015.12.27 来源: 互联网大字

2016**罕见病日是几月几号有纪念日子吗?**罕见病日是为了让更多人的了解罕见病的认识。当然对于这节日相信人们都不是很了解。2016**罕见病日是哪**呢?2016**罕见病日是几月几日?带着这些疑问，跟随小编一起去了解下吧。

2016**罕见病日是几月几日?

**罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)组织的节日，是为了通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个**罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的*后**定为**罕见病日。

2016**罕见病日时间为：2016年2月29日。

起源

**罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变;**确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗;病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。

根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。

投稿作者：孤芳不自赏46

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