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导读：瘦小的宋刘臣，总是勾着脖子，架着双臂。原来，这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损，使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子，记者看到无法释怀的一幕，幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。
宋刘臣，8岁，患先天大疱性表皮松解症，皮肤一碰就烂，母亲为他裹卫生纸保护皮肤，吸收血水。乡里给他申请了帮扶金，但这种病难以*疗。宋刘臣仍坚持上学，用残缺的小手写字，他说要考大学。
因为病情，他的双手没了指甲，皮肤全是溃烂和脱皮，除了大拇指以外，其余4个手指已经“长”在了一起。虽然如此，但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸，也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处，还有着血迹。
走进宋刘臣家中，记者只看到了两件电器。“一个电暖气，一个空调，都是为了孩子才借*买的。”宋刘臣的妈妈王霞英说，为了给孩子看病，家里四处借债。为了照顾孩子，夫妻多年都无法外出打工，仅靠着4亩田地的收入，这个家庭一贫如洗。[page]
据班主任宋会西介绍，因为宋刘臣的病情，学校特意安排他一个人坐在**排，并且“**”地*自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到，不然立即就破了，还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他，所以特意这么安排的。”班里的孩子，都是宋刘臣的好朋友。但说到一起玩耍，却是谁都不敢。“下课的时候，我们都是跟他说说话，不敢让他出去。”后排的宋涛说。
孩子的爸爸宋中民说，宋刘臣出生的时候一切正常，但不到12个小时，就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡，就连小脚蹬到被子上也是。”到郑州就诊后，孩子先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症。
“孩子的大疱不光是皮肤上，舌头上和嗓子里也都是，小时候根本不会吃，都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”宋中民说，就连现在孩子都只能吃用汤水泡软了的馒头，不然都会损伤孩子的嗓子和食道，“每次**，都会出血，因为**会被**给弄破”。
瘦小的宋刘臣，总是勾着脖子，架着双臂。原来，这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损，使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子，记者看到无法释怀的一幕，幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。
因为皮肤总是破损，甚至蹭到身上的衣服都会造成皮肤损伤。王霞英总是在孩子的皮肤外面细心地裹上一层层细软的卫生纸。这样不但可以保护孩子的皮肤，还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。
因为皮肤太脆弱，连阳光都不能见。每到了炎热的夏季，就是孩子*痛苦的时候。“浑身上下，都是血水。”宋中民说，孩子被蚊子咬到，都不能挠。就连室外的阳光，都会损伤孩子的皮肤。看着孩子如此难受，宋中民夫妻一咬牙，借*买了部空调。因为怕多拿电费，这个空调只有宋刘臣在家的时候才舍得开。
因为离家不远的小学只有一、二年级，本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包，每天都要接送才行。”宋刘臣活着是如此的痛苦，但他依然向往学校。在记者采访期间，他的话语很少，却坚定地说出了“想上学”。宋刘臣的心愿是，要考上大学，读研究生，学医，然后研究*疗这种疾病的办法。
因该病难以*疗，失望无助的宋中民，去年将家里存放着一叠叠的病例都给扔了。如果您能对宋刘臣的*疗提供帮助和建议，如果您能帮助这个可怜的孩子和家庭，请您拨打电话15503709668联系记者，让我们一起给他送去关爱，送去生存的希望。
投稿作者：孤芳不自赏46
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