徐周磊的小胖威利症

2014.11.02 来源: 互联网大字

10月19日下午4时许，在江西丰城家中，小胖发现父亲眼睛偏黄，在给父亲仔细查看。

患有小胖威利症的徐周磊，在很长一段时间内被当做肥胖症*疗，直至今年8月才做了染色体检查，确诊了真正的病因。随后，他接受了手术把300毫升容量的胃缩到15毫升，然而，漫长的*疗之路才刚刚开始。

徐周磊，也许因为多年前《鲁豫有约》中那个中国*胖娃娃的故事，很多人都知道了这个名字。小磊自3岁起，体重就一直猛增。到6岁时已经有120多斤，到后来步行都成问题。近10年来，父亲一直带着孩子到全国各地求医问药，效果一直不佳。2014年7月，他体重已达150公斤，身高147厘米。

一直以来，小磊的*疗都是围绕着减肥进行，但始终并未对其肥胖原因进行探究。某日，小磊的父亲接到了热心市民打来的电话，说自己看了报道，建议小磊做一下染色体的检查，因为他身边也有类似因为患病而导致肥胖的朋友。于是8月中旬，小磊检查了十五号染色体，*终确诊了其肥胖来源—————小胖威利综合征。小胖威利综合征在医学上名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-WilliSyndrome)，是一种十五号染色体异常的疾病，发生率约1/15000。但由于临床症状复杂，且在生长发育任何一阶段表现不同，很容易被疏忽而错失*疗时机。

8月23日，小磊完成了腹腔镜下胃旁路手术。手术后小磊300毫升的胃部被切除大部，只留下约15毫升的容量。术后院方把小磊及其父亲的所有食物没收，安置他们在*角落的病房，并且让4名身材魁梧的保安员24小时轮班把守，“不但不让任何未经允许的食物(包括水)进入病房，连在小胖面前嚼嘴巴都不行，**任何引起他额外食欲的举动。”

10月17日，小磊带着术后**得较好的身体和父亲踏上了回江西丰城的列车。在*车上行动对于250斤左右的小磊可非易事，列车长、列车员、小磊父亲，大家在车厢内外一起使劲才将他安置好。坐着舒服了，小胖就开始吃东西了，几颗花生、八宝粥还有几粒糖。但是由于术后的小胖胃容量剧减，一旦进食稍多马上就会吐出来，呕吐的塑料袋和食品几乎随时相伴。看着列车上来了“庞然大物”，周围的乘客自然地投以目光。旁边软卧车厢里的小孩子，叽叽喳喳地趿着小凉鞋拜访的次数*多，还合照了好多张照片。

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根据医学检验中心采样以及出具的一份《分子遗传检测报告》显示，小磊的PWS&AS关键区域(15q11-13)的父源片段的丢失，符合普瑞德-威利氏症候群综合征患者的特点。小胖威利综合征在医学上名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-WilliSyndrome)，其与天使综合征均由相应的致病基因的缺陷(缺失、异常甲基化、基因易位等)而引起。73%的PWS患者由于关键区域父源片段缺失引起，25%由母源单亲双体引起，其余绝大多数由印迹异常引起。但由于临床症状复杂，且在生长发育任何一阶段表现不同，很容易被疏忽而错失*疗时机。

采写/摄影:

黎湛均任磊斌

投稿作者：孤芳不自赏46

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