聚焦自闭症患儿家庭：“来自星星的孩子”等你靠近

2014.06.21 来源: 互联网大字

广州幼儿园孤*症患病率高达1/133家长发现问题应马上进行人际交往训练今天是***确定的第七个“世界孤*症一般孤*症患儿诊断年龄：1岁到3岁阿斯伯格综合征确诊年龄：2岁到14岁男孩患病率高出女孩4倍广州自闭症儿童经过教育后回归主流社会学习工作比例：10%~20%

苦在孤*症日来临前夕，记者走访国内*早开展该病诊断*疗的医院之一、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心，倾听“来自星星的他们”的故事。邻居叫他“怪孩子”奶奶难过天天流泪六岁的朗朗在候诊大厅里高兴地跑来跑去，像一枚充满活力的小*箭，听不见身边爸爸妈妈焦急的召唤。在朗朗妈妈的指点下，记者叠了一只纸飞机送给他，他视而不见。纸飞机飘落至地面,朗朗突然转过身来，一把抓起它，自顾自地念着“喷气式飞机、尾翼、起落架、辅助轮、螺旋桨、发动机……”“他经常这样自得其乐，他人在他眼里就像空气。”朗朗妈妈说，孩子一岁就会说话、走路，记忆力很好，以前并没有显出异常。她在媒体任职，丈夫是公务员，夫妻俩工作很忙，发现孩子可能得了孤*症时，两人既不敢相信又痛苦自责，总觉得与自己忙于工作、无暇多和孩子交流有关。更让她难受的是邻居们的指指点点。“朗朗主要由奶奶照顾，听到邻居们说‘这家孩子有点怪’，奶奶难过得天天哭，怕他以后没法回到正常人群。”朗朗家人的忧虑在孤*症患者家属群体中非常普遍。“遇到有人主动跟他打招呼说‘你好，小靓仔’，我都会郑重地道谢，弄得人家有点奇怪。但对我来说，短短一句问候都是非常珍贵的！”四岁男孩小志的妈妈说。有些妈妈积极开展“社区温情公关”。八岁的西西有时突然发怒，会拼命尖叫。邻居经常向物管投诉。西西妈妈只好写了一份“致邻居书”，希望大家能对西西宽容，但效果不佳。“‘社区温情公关’经常失败，其实我能理解邻居们。”患儿越越的妈妈说，她无法苛求邻居，只是祈祷人们能给予这些特别的孩子多些宽容和理解。幼时神童记性超群上小学成“捣蛋鬼”10岁的康康从小有神童之称，言语智商有130，记性很好，特别爱跟大人说话，然而一上小学就被老师同学投诉是“捣蛋鬼”，不爱理同学，经常破坏课堂秩序。“经常有迷惑的父母来问‘孩子怎么一上小学就退步了？’”中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授说，与普通孤*症患儿相比，有些孩子智商正常甚至超常，有人际交往的愿望，但严重缺乏技巧。这一类患儿过去被称为“阿斯伯格综合征”患儿，从去年开始，美国在新的自闭症诊断标准中，取消“阿斯伯格综合征”的名称，而将其列入自闭症谱系障碍。据中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的统计，从1999年到2012年收*的过千例“阿斯伯格综合征”患儿中，确诊年龄在2到14岁。很多孩子能够顺利上完幼儿园，一上小学却显现异常。

自闭症患者更应接受特殊教育62.5%自闭症是后天形成的56.25%头胎有自闭症二胎没有影响81.25%自闭症与缺乏家庭关爱有关43.7%自闭症是可以*愈的37.5%

错调查显示自闭症认知误区多过半家长认为自闭症后天形成家庭医生在线近期进行的儿童自闭症预防调查发现，不少参与调查的家长们对自闭症都存在认知误区：56.25%参与者认为自闭症是后天形成的，43.75%认为自闭症与缺乏家庭关爱有关，37.5%认为自闭症是可以*愈的。头胎孩子患自闭生育二胎看情况暨南大学附属第一医院(广州华侨医院)精神心理科贾艳滨主任医师指出，自闭症是一种神经系统广泛性发育障碍，不是后天环境造成的。自闭症孩子与因父母关心不足而变得孤僻冷漠的孩子有明确差别。遗传因素是导致自闭症发生的重要原因，自闭症也与异常妊娠因素有关，例如孕期服用抗癫痫药等药物会增加孩子患自闭症的风险，孕期感染麻疹或风疹等病毒也可能使胎儿脑部发育受损导致自闭症。81.25%参与调查的家长认为头胎孩子有自闭症，不会对第二胎有影响。贾艳滨指出，如果头胎孩子患自闭症的原因与遗传因素有关，第二胎患自闭症的风险会比较高。若是头胎是因妊娠因素导致的自闭症，只要做好孕期保健、优生优育，第二胎患自闭症风险很低。该不该正常上学要分情况和类型患自闭症的孩子应该怎么接受学校教育呢？调查显示，62.5%参与家长都认为比起与正常人一起接受正常教育，自闭症患者更应接受特殊教育。贾艳滨认为，自闭症孩子该不该正常上学也要分情况和类型。若患者与正常孩子智力没有太大差别，建议在正常人群中学习，如高功能自闭症患者建议接受正常教育。这类患者或有社交障碍，但智商水平接近正常孩子，甚至在某些方面非常优秀，爱因斯坦、牛顿等不少著名的科学家就是阿斯伯格综合征患者。但若是严重的自闭症患者，明显不能与外界沟通，也没法适应正常生活，接受特殊教育或更合适。专家支招：越早训练效果越好“和明确诊断相比，更重要的是家长一有怀疑，就马上对孩子进行强化的人际交往训练，不要浪费时间。”邹小兵说，没必要非得等到专家明确诊断后才开始训练。越早进行训练，改善孩子人际交往障碍的效果越好。地球人，能为他们做什么？宽容和谅解轻声耐心地讲话，即使没有马上得到回答尽量主动交流

爱“希望他每天能进步一点”（记者张丹羊实习生夏茂强)7年前，苏琳和丈夫迎来了宝贝儿子尧尧的出生。胖乎乎的尧尧是一家人眼中的“福娃娃”。然而，4个月后，苏琳发现尧尧有些异样，去医院诊断发现是“中枢神经协调障碍”。经过近一年的康复训练，小家伙能说话会走路了，父母也就没再进行干预。直到尧尧2岁9个月大时，“孤*症”这一名词开始伴随孩子成长。“坚持是一个难点，家人和身边的人要不断支持才能走下去。”回首过去七年，苏琳感慨家长将学到的专业知识运用在孩子身上不是件容易的事情。刚刚开始训练的头两年，没有掌握好方法的她觉得陪伴尧尧实在是件体力活。“孩子的情绪不稳，波动挺大，有时突然大哭大笑，甚至会有些自伤的行为。”苏琳坦言，每当孩子这样时，她尽力让自己保持平静的心态。“生气、揪心都不行，因为你得长期面对孩子。”幸运的是，经过训练，尧尧如今已经很少出现这样的情况了。有了尧尧时，苏琳已在一家企业做到中层，可为了孩子，她一咬牙辞去了工作。“辞职换来孩子的进步，目前来说是值得的。”每当带着尧尧外出，苏琳始终抱着这样的心态：“如果别人愿意倾听，我愿意告诉他为什么孩子是这样的。”她想让更多的人了解孤*症。*想对孩子说的话是什么？听到这个问题，苏琳愣住了。她断断续续地说，“希望……他每天能进步一点……”她突然哽咽起来。

投稿作者：孤芳不自赏46

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