4月17日“世界血友病日”关注身边的玻璃娃娃

2014.05.22 来源: 互联网大字

4月17日是世界血友病日，今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。目前血友病没有**手段，只能通过注射凝血因子进行预防。

每年的4月17日是“世界血友病日”，今年“世界血友病日”的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。

什么是血友病?儿童医院血液科副主任苏庸春说，血友病是一种遗传性的出血性疾病，由于缺少一种重要的凝血因子，患者机体凝血出现障碍，当造成轻微外伤(甚至无外伤)时会出血不止。患者一旦出现颅内出血、喉部出血，将会直接危及生命。血友病大多在童年发病，重庆每年新增血友病患儿大约1000人左右。目前血友病没有**手段，只能通过注射凝血因子进行预防。

昨天，重医附属儿童医院血液科监护室11床，两岁半男童瑞瑞正哭着找爷爷，一旁的婆婆黄代莲不停安慰：“爷爷等下就来，不哭了。”仔细看，瑞瑞的脑袋上有一个大包，右眼也肿胀得无法睁开。

“即便平时24小时保护孩子，但还是因为一次输水，导致瑞瑞‘受了伤’。”瑞瑞的父亲王**说，这一切都是因为瑞瑞患有一种叫血友病的遗传疾病，“连打针、输水这么小的针眼，都止不住血。”

王**说，瑞瑞出生时很健康。1岁时，刚学会走路的瑞瑞一**坐在了地上，一块小石子擦了他一个小口子，血流不止。之后，这次小意外改变了一家人的生活。巫山县人民医院和儿童医院的检查，都确诊瑞瑞是个血友病患儿。

医生告知王**，患儿因缺乏凝血因子，创伤或自发性出血都会止不住，出血的部位包括关节、肌肉、内脏等，而内脏出血则会危及生命。补充凝血因子可以达到减少和预防出血。医生建议瑞瑞每月注射一针进口的凝血因子。

“连续打了三个月就停了。”王**说，一针进口的凝血因子价格在1000元左右，家里实在打不起了。没条件给孩子注射药物，王**只能时刻小心翼翼地看护着孩子，刀子、石块都不能碰，甚至儿子走路都要尽量看着，他担心瑞瑞一不小心就会受伤。

“妻子怀孕后没有定期产检，现在真后悔!”王**说，他知道血友病是一个花*的大坑，但他并没有放弃。“等孩子大一点，知道保护自己了，我就出去打工，**给娃儿*病。”

医生提醒避免生出“血友宝宝”要做好婚检和孕检

苏庸春介绍，血友病常见的遗传模式是“隔代遗传”：女性从父亲哪里获得发病基因(携带者，不发病)，然后遗传给下一代男性。男性血友病患者与正常女子结婚，其子正常，其女儿则100%是血友病携带者。携带者女子与正常男子结婚，其子半数为血友病患者，其女半数为携带者。

苏庸春提醒，婚前做染色体检查、孕后做胎儿基因检查，可*大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状，应该尽早带他们去医院检查。此外，血友病儿童要减少过度运动，预防外伤或出血，及早预防、规范*疗就可以和正常孩子一样上学、一样健康成长。

投稿作者：孤芳不自赏46

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