我国孤独症儿童几十万聚焦:让融入社会的路不漫长

2014.05.15 来源: 互联网大字

》》聚焦这样一群家长：“星星的孩子”是他们的宝贝

他说自己是一位普通的父亲，但当他有一名自闭症的儿子时，就注定他要有*坚强的肩膀，扛起生活的重压。为给儿子**疗费，他辞去了公务员工作，在大学学人文专业的他获得了五项**，内容涉及到医疗、化工、煤炭等多个领域……

她说自己是个普通的母亲，但当她有了一名自闭症的孩子，就注定了她要有更坚强的内心，带着孩子好好生活。为了孩子能过的更好，每天坚持起早贪黑。儿子在学校一个月要1600多元，出租屋每月900元，生活捉襟见肘，为挣*给儿子*病，她每天打三份工……

世道再艰难，也要呼吸顺畅，这是一位母亲贴在床头的话，每天起床、睡觉时，都会在心中默念—他们是“星星的孩子”，也许不爱理人，不爱和人玩，也不怎么讲话，或许还有些不恰当的行为……但在他们的家长的眼中，他们就是普通的孩子，是他们的无可替代的宝贝……

“星星的孩子”是我的宝贝！不离不弃，呵护如初

据统计，全世界的自闭症患者超过6700万人，我国仅儿童患者的数量就在60万到180万之间，他们被称作“星星的孩子”。今年的4月2日是第7个“世界自闭症日”，记录下这些特殊家庭的故事，期望在他们周围，始终有关爱汇聚，一路相随……

今年4月的一个夜晚，不少人目睹**电视塔、东方明珠塔、黄鹤楼等点亮蓝灯。全世界30多个国家的地标性建筑也在这个夜晚点亮蓝灯，目的就是在第七个世界孤*症日，让人们关注孤*症儿童。

孤*症，也被称为自闭症，患者表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。他们难以表达自己的需求，更多的是活在自己的世界里，被称为“星星的孩子”。2014年4月1日，美国疾控中心公布的*新数据显示，平均每68个孩子中就有一个是孤*症患者。据此估计，我国孤*症儿童达到几十万人。其中只有约8%至25%能康复，其余人需要终生照料。

“这是我儿子，他是班里*帅的！”“我儿子以前4片的苹果图都拼不好，现在10分钟就能拼好100多片的世界地图。”这个让朱妈妈止不住夸赞的孩子，是已参加康复训练3年多的孤*症儿童小特。

“*初3年里，我心里始终无法接受这个事实。但我必须帮助孩子康复，为的是就算有一天我不在了，他也能生活自理。”小特喜欢运动，朱妈妈就带他去攀岩、溜冰、游泳。她会带着儿子到各种公共场合，一遍遍地教他如何买东西，如何买票、坐地铁。

“对孩子康复帮助*大的就是像朱妈妈一样的智慧型家长。”北京五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟从其十余年办学经历中，总结了孤*症儿童家长应做到的两件事：

首先，是对孩子细致观察，发现异常尽早干预。家长要关注孩子行为模式的异常表现，寻医诊断，及早在专业机构的帮助下进行干预。越早干预，康复效果越好。北师大公益研究院《中国孤*症儿童现状分析报告》数据显示，我国仅26%的孤*症儿童在3岁前接受康复训练，22%的儿童6岁才开始。

其次，理性接受现实，不焦虑，不悲观。“按照目前医学界的普遍观点，孤*症是无法根*的，它将伴随这个孩子一辈子。”孙梦麟说，许多家长从心底里无法接受现实，具体表现为不愿其他人知道孩子的病情，不愿带孩子到公共场所等等。这种心态和行为会潜移默化地影响孩子的康复。

“每一个孩子的症状程度与行为表现都不一样，他们需要属于自己的人生规划。”孙梦麟的观点与北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯不谋而合：用优势视角去发现孩子身上的优点与喜好，给予他们尊严与自主性，让他们做自己喜欢做的事情。“孩子自己能开开心心过一辈子就够了。”孙忠凯说。

康复费用是患儿家庭要面对的一大难题。国内康复机构每月收费2000元至7000元。近年来，虽然许多地方加大了支持力度，比如北京为6岁以下残疾儿童及7至15岁部分儿童少年提供免费的基本康复服务，上海从前年开始将补贴提高至每年1.2万元等等，可该类补贴没有全国性统一标准，也不是所有家庭都能享受到这类的福利政策。北师大公益研究院调查发现，*自承担康复训练费用的家庭占到83.3%，近三成家庭经济总收入不足以支付费用。

由于经济负担等原因，仅有少数患儿进行了康复训练。权威机构数据显示，去年仅有1.7万名孤*症儿童在各级机构进行了康复训练。采访中专家呼吁：在社会医疗保障体系日益完善的今天，应对孤*症患者家庭提供一定的康复训练补贴，让这些“星星的孩子”，也早日踏上快乐幸福、追寻阳光的路。

投稿作者：孤芳不自赏46

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