新疆瓷娃娃因病忍痛告别校园

2014.03.03 来源: 互联网大字

瓷娃娃病是什么病，这是一种奇怪的病，或许很多人都没有听说过，患上瓷娃娃病任何时候都要小心翼翼，瓷娃娃病简称“脆骨病”，主要是靠预防骨折，在生活中即使一个轻微的转身都可能会发生的骨折，可爱的新疆娃娃韩政从1岁就开始发病，现在10岁却要因为脆骨病不得不忍痛离开自己心爱的学校了。 >>>当心孩子常**是癫痫病

腊月廿八晚上，已不知是第多少次发生骨折的韩政实在忍不住疼痛，问爸爸韩洪武：“我可不可以哭出来?”韩洪武一愣，答道：“你想哭，就大声哭出来吧。”站在一旁的韩宏伟感觉十分心酸，也差点掉下了眼泪。

10岁瓷娃娃因病**校园牵动家乡父老心瓷娃娃是什么病?

10岁新疆娃韩政从小患有脆骨病，在学校从未上过体育课，今年还不得不**校园。为了给这个“瓷娃娃”*病，家中已欠债30万元。远在东莞工作的叔叔韩宏伟将韩政的遭遇发到**群，牵动了很多在莞新疆老乡的心，目前大家已为韩政捐了2万元善款。

从未上过一节体育课

韩政是新疆塔城人，从小长得漂亮可爱，深受大家的喜欢。1岁多时，韩政正式开始发病。有**，他跟父母去外婆家，在路上不慎绊倒，导致骨折，到医院打了石膏。此后，韩政便经常骨折。脆骨病目前没有特殊*疗方法，主要靠预防骨折，但防不胜防，至今韩政已发生近30次骨折、骨裂，有时一个翻身就会导致骨折。

由于怕磕碰、绊倒，在学校时，老师都不让韩政上体育课。当别的同学在教室外面嬉闹时，韩政只能一个人呆在教室里。

为了照顾韩政，妈妈齐霞在学校旁边租了一间平房，每月几十元租金。每天，韩政坐在轮椅上，齐霞便将轮椅推到教室楼下，然后把他背到楼上的教室。有一次在课间，别的同学都上体育课去了，韩政一个人呆在教室里，齐霞有事离开了一下，回来时发现韩政实在憋不住尿了裤子，这名大男孩显得很不好意思。

主要有以下四种改变：①部分患者因骨软化可引起髋臼和股骨头向骨盆内凹陷;②骨干的膜内成骨发生障碍可致骨干变细，但由于软骨钙化和软骨内成骨依然正常，而使组成关节的骨端相对粗大;③部分病人骨骺内有多数钙化点。可能由于软骨内成骨过程中软骨内钙质未吸收所致。

瓷娃娃病症状

成骨不全又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史。按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型*严重，出生时即有愈合的或刚发生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻，有的到儿童期才发生**次骨折。

临床表现

患儿出生时90%以上有蓝色巩膜，虽身材无明显矮小，但多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形，可有牙齿异常，关节松弛，多汗和体温异常，皮下出血，瘢痕体质以及便秘和呼吸困难等。40岁后可发生眩晕、耳鸣甚至耳聋。尚可有中枢神经受累和早发关节退变症状。

骨质疏松和骨质软化等因素可致长骨弯曲、扁平椎和脊柱后突、三叶形骨盆、扁颅底;约1/3病人有脊柱侧弯、胸廓畸形、头大、两侧颞骨外突和三角脸等。

检查一组(86例)成骨不全患者的发育指标，全部病例的身高降低(Ⅲ/Ⅳ型更明显)，躯干长度也下降，头围增大，以Ⅲ/Ⅳ型为更明显。小部分病人的血IGF-1和IGFBP-3下降，多数在正常范围内。这些发育指标的改变主要与OI类型和胶原缺陷的类型有关[11]。在妊娠的**个三月期，可经**超声检查胎儿形态，有助于早期发现重症OI[12]，但对轻型OI的诊断似无帮助。出现骨骼缩短、BMD下降和多发性骨折(三联征)常提示为OI(IIA型)，而IIB仅有股骨缩短、超声回声正常和长骨的单发性骨折。赵蕊等报道用B型超声诊断胎儿成骨不全[13，14]。此外，BMD检查和测定羊水中的I型前胶原(明显降低)有助于发现轻型OI患者[15，16]。Ⅳ型OI易发生神经症状，多为颅底神经**表现，当病人(Ⅳ型)出现咳嗽、头痛或三叉神经痛等症状时要想到这一可能。临床确诊有赖于MRI或CT检查。成年OI患者常伴有驼背和胸廓畸形，可影响肺功能，增加肺部并发症的发生率。其他少见的表现有失听、主动脉功能不全、骨肉瘤和肺发育不全等。但不管属哪种类型患者智力均正常。

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投稿作者：孤芳不自赏46

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