地中海贫血救治存在问题：血源不足和移植仓不够

2014.10.20 来源: 互联网大字

目前有两种疾病挂上广东标记：除了鼻咽癌，另一个就是地中海贫血。由于血源紧张，大多数靠输血*疗的地中海贫血患者现在已经难以为继，而排队等待移植的人群起码要排四五年。为此，南方医院儿科主任李春富教授呼吁**应重视地中海贫血目前面临的严峻形势。

李富春教授表示，大多数患地中海贫血的都是较为贫穷的人，因而选择保守*疗的患者占地中海贫血患者的80%以上。但保守*疗相对于移植来说却存在着很大的问题。一方面是血源不足，通常血色素为90-100就要输血，而很多医院甚至低于60才给输，导致*疗很不规范、效果差。从而使接近80%的患者未能处于一个生长发育较好的状态。

据了解，在广州申请移植*疗的医保报销费用是人均年收入的4倍，相对保守*疗来说政策比较宽松。而保守*疗现在只有一个门特，且每个城市的门特报销的费用都不一样，广州地区是3000-4000元，这个费用对于幼儿还足够，但对大的成人孩子来说是远远不够的。成人按正常规范输血一个月就得输8个单位，再加上除铁的费用、用药的费用，未报销每个月得花费18000-34000元，一般患者家庭大都支付不起。

李富春教授强调，当务之急是要建仓，目前广州只有20多个仓，很多患者仍未能顺利排到位进行*疗，“虽然南方医院有亚洲*大的地贫移植中心，每年能完成地贫移植数约70例，占到全欧洲近一半的量，但这远远无法满足病人的需求。按我们现有的能力，现在配上型排队待仓的有可能要等到四五年后，这是一个无法容忍的待床期。”李春富表示解决血源资金问题都是至关重要的，只有**重视了、相关政策以及血源和资金充足了，才能更好地防*地中海贫血患者。

采写：曾文琼

陈燕萍

投稿作者：孤芳不自赏46

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